Stichting

       

Energy4All

Voor een kind is het heerlijk om lekker naar buiten te gaan, om te spelen of te sporten met vriendjes. Toch heeft niet ieder kind altijd die keuze. In Nederland worden per week 1 tot 2 kinderen geboren met een energiestofwisselingsziekte. Heel simpel gezegd hebben ze een defecte batterij, deze is maximaal halfvol, snel weer leeg en beschadigt het lichaam met zijn afvalstoffen. Bij de mildste vorm hebben patiënten na 50 meter lopen het gevoel een marathon te hebben afgelegd. Dat betekent dat ze vaak erg moe zijn en verschillende lichamelijke klachten hebben waardoor ze niet zomaar naar buiten kunnen rennen om te gaan spelen.

Behandeling
Op dit moment is er nog geen behandeling voor energiestofwisselingsziekten. Deze ziekten zijn progressief waardoor de gezondheid alleen maar verslechtert. Dat is voor kinderarts professor Jan Smeitink en zijn team onacceptabel. Zij hebben er hun levenswerk van gemaakt om een medicijn te vinden en deze kinderen weer energie te geven.

Onderzoek
Al dertig jaar is men wereldwijd bezig met het onderzoek naar de ziekten en een eventuele behandeling die de ziekte zou kunnen stopzetten en misschien zelfs genezen. In de afgelopen jaren zijn er een aantal zeer belangrijke stappen gezet die hebben geleid tot een grote doorbraak in het onderzoek. Dat heeft ervoor gezorgd dat het onderzoeksteam van Smeitink nu ver gevorderd is met het ontwikkelen van een medicijn. De opgedane kennis is ook van groot belang voor andere ziekten als Parkinson, bepaalde vormen van kanker en het normale verouderingsproces.

Het doel is in de komende vijf jaar de eerste behandeling voor energiestofwisselingsziekten te hebben. Nu de eindstreep in zicht is willen we dat doel ook halen en daar is veel geld voor nodig. Met uw hulp hopen we over een paar jaar de eerste patiënten te kunnen behandelen en deze ziekten te stoppen.

Waarom Stichting Energy4All?
Het doel van Energy4All is het inzamelen van geld om het onderzoek naar energiestofwisselingsziekten uit te breiden en te versnellen. Daarnaast organiseert
de stichting ook verschillende activiteiten voor patiënten met een energiestofwisselingsziekte en geven ze voorlichting over de ziekten om mensen bewust te maken van het bestaan en de ernst van deze ziekten.

U kunt ook helpen om kinderen met energiestofwisselingsziekten energie te geven! Met uw hulp hopen we over een paar jaar de eerste patiënten te kunnen behandelen en deze ziekten te stoppen. Sponsor de lopers van Run4Energy!